Argumentacja sądu jest niezrozumiała?

 

Dwuletni Alfie Evans od grudnia 2016 roku jest pacjentem szpitala Alder Hey w Liverpoolu. Choruje na ciężkie, niezdiagnozowane zaburzenie neurologiczne. W poniedziałek wieczorem został on odłączony od aparatury podtrzymującej życie, ponieważ stwierdzono, że dalsza terapia „nie jest w jego najlepszym interesie” i może być „nieludzka”. Zgodę na takie działanie wydał brytyjski sąd.

– Z perspektywy medycznej decyzja brytyjskiego sądu dot. Alfiego Evansa jest niezrozumiała i niestandardowa. Jest niezgodna z tradycją lekarską, gdzie przy najtrudniejszych przypadkach zbierają się międzynarodowe konsylia profesorskie i próbowały orzekać. W tym przypadku nie widać tego elementu – ocenił genetyk kliniczny prof. Andrzej Kochański. – To jest paradoks, że przy tak fantastycznych możliwościach transferu danych i profesjonalnego transportu medycznego sprawę zamyka się lokalnie, pomimo braku precyzyjnej diagnozy – dodał.

Jak przekonywał prof. Kochański, argumentacja sądu jest niezrozumiała.

– Jeżeli pacjent nie ma pełnej diagnozy, to sąd nie za bardzo ma się do czego odnieść, a tak jest w przypadku Alfiego Evansa. Jeżeli nie mamy dokładnej diagnozy, to nie wiemy, jak będzie choroba przebiegać i jakie jest rokowanie. Czasami dwie mutacje tego samego genu wywołują zupełnie inne choroby. Słowem – nie bardzo możemy się na jej temat wypowiadać, bo nie bardzo wiemy, z czym mamy do czynienia – argumentował.



Co więcej, genetyk nie wierzy tez w brak skutków ewentualnej terapii Alfiego Evansa.

– Nie zapominajmy, że w przypadku tak rzadkich chorób na kazuistyce budowana jest medycyna. W przypadku niektórych chorób genetycznych liczba udokumentowanych przypadków sięga dziesięciu przypadków. Bywa, że dopiero ten dziesiąty chory pozwala zlokalizować gen i znaleźć przyczynę choroby – stwierdził. – Choroby i medycyna nie znają granic. Tym bardziej jest bardzo trudne do zrozumienia, kiedy z całego świata płyną oferty pomocy – tej pomocy się odmawia, tym bardziej że w przypadku tak bardzo rzadkich chorób tylko nieliczne ośrodki mają możliwości diagnostyczne i terapeutyczne – dodał.

Źródło: